“感谢医生让我成为一个‘普通人’，这无异于给了我新生！”

9月24日，在北京积水潭医院郑州医院（郑州市中心医院）病房，22岁的先天性克鲁宗综合征患者李佳（化名）看着镜中自己逐渐恢复的面庞，近乎喜极而泣：“终于有一天，我也能大大方方抬起头和人说话了！”

这位湖南患者自幼因病面貌异于常人，饱受困扰，是郑州多学科医疗专家为她实施高难度颅颌整复手术。这一手术不仅帮助患者摆脱烦恼，更填补了河南省克鲁宗综合征诊疗领域技术空白。

据介绍，克鲁宗综合征是一种罕见的先天性颅缝早闭症，患者常会出现颅骨发育异常、面中部凹陷、眼球突出等问题。这类患者不仅因特殊外貌而面临歧视，疾病还潜藏颅内压升高、视力丧失、睡眠呼吸暂停等诸多风险。治疗以多学科联合手术为主，患者手术“黄金窗口期”为3~6 岁。

患者自幼患上先天性克鲁宗综合征，但却因为多种原因错过了最佳治疗期。从童年、青春期直至成年，李佳都因病饱受困扰，走到哪儿都有人指指点点。

“外星人”“青蛙眼”各种令人难堪的绰号，让爱美的他越来越自卑，甚至于变得不敢出门、不敢和人对视。

近年来，一家人也曾四处辗转求医，但终因成人手术难度太大始终未能得到有效治疗。经过多方打听，今年9月，一家人从湖南赶到北京积水潭医院郑州医院（郑州市中心医院）求医。

接诊后，医院颌面外科、ICU、神经外科、眼科、耳鼻咽喉头颈外科、影像科、心理科多学科诊疗团队联合会诊确认：

• 患者为先天性克鲁宗综合征，外貌呈典型面中部凹陷、下颌反颌、鼻尖畸形；

• 眶腔过浅致眼球突出；

• 鼻咽腔狭小引发患者睡眠呼吸暂停症。

鉴于手术涉及颅脑、眼球等多个重要器官，技术难度大、风险高，并且患者已成年，骨骼成熟，难度远超儿童患者。

专家团队制定了精准方案：

历经数小时手术成功完成。

术后，患者恢复良好。

按照计划，术后一个月，患者咬合功能将逐步恢复，能正常咀嚼，面部轮廓将趋自然，原有打鼾憋气症状也会消失。

稿件来源：郑州日报 

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