为持续推进罕见病诊疗体系建设，提升区域疑难罕见病诊治水平，我院于2026年8月举办两期罕见病专题研讨会，分别聚焦神经系统与呼吸系统罕见病。会议以线上形式开展，医联体多家成员单位共同参与。

第一期：神经系统罕见病专场（8月13日）

副院长娄永利、神经内科大科主任杨改清出席会议，会议紧扣神经系统罕见病诊治，围绕“反复恶心呕吐伴顽固性低钠血症：藏在消化道症状背后的NMOSD”及“揭开颈部异常扭转的面纱：肌张力障碍诊断与治疗”展开。讲者结合最新指南和典型病例，从病理机制、影像特征到治疗策略进行层层剖析，为参会医师厘清了易被误诊、漏诊的临床线索，拓宽鉴别诊断思路。

第二期：呼吸系统罕见病专场（8月27日）

副院长孙迪迪、呼吸内科大科主任张华出席会议。会议聚焦呼吸系统罕见病的诊治，围绕“EGPA的诊断标准演进与多维度临床评估”“隐匿血管风暴的ARDS”以及“肺部囊性病变的诊治”等展开深入研讨。分享了前沿理念和实战经验，内容详实、视角多元。

通过云端学术交流，参会医师不仅更新了罕见病诊治知识体系，也在疑难病例分析中拓宽了诊疗思路。此次会议的举办，为提升罕见病的早期识别、规范诊疗和全程管理奠定了坚实基础。未来，我院将持续依托医联体平台，常态化开展系列学术活动，进一步推动区域内罕见病诊疗能力提升。